OAMENI - în fiecare zi

Aripi de fluture

Sunt destul de speriată. Şi de neputincioasă. Uneori, gândurile îmi întunecă mintea şi mă provoacă să renunţ. Dar, nu vreau să renunţ!

Este tare greu atunci când un ajutor, oricât de mare – e departe de a fi suficient. Cu toate acestea, orice ajutor, oricât de mic – este vital! De aceea, nu-mi pot permite să ascund fluturaşul de ochii lumii! Nu-mi pot permite nebunia de a-l considera doar un subiect de ştire, după ce copilul ăsta mic şi atât de chinuit mi s-a lipit de suflet!

Privesc fotografia. O mamă şi-un copil. Şi-mi vine în minte imaginea Maicii Domnului cu Pruncul în braţe. Icoana familiei. Plâng. Şi scriu. Şi-mi promit că nu o să renunţ!

Unii dintre voi aţi citit deja reportajul pe care l-am publicat în ziarul Evenimentul. O cunoaşteţi, astfel, pe Alexandra-Denisa Bibirig, din Iaşi. Ea suferă de o boală necruţătoare epidermoliză buloasă sau, mai pe înţelesul tuturor, boala copilului-fluture. Pentru că, asemenea unui fluture, Alexandra este sensibilă la tot ce o atinge. O îmbrăţişare, o haină, o lovitură banală pot duce la înroşire, la apariţia unor beşici, la spargerea lor şi la descompunerea pielii. De aceea, trupuşorul îi arată de parcă ar fi ars. O dată, de două ori, de multe ori… Chinul nu este doar la suprafaţă, ci şi intern. Rănile îi apar în ochi, pe organe, în gură. Mănâncă doar pasat, dar are momente în care nici apa nu o poate înghiţi.

La cei trei ani ai săi, Alexandra-Denisa cunoaşte suferinţa ca făcând parte din ea! Nu se poate juca prea mult, de teamă să nu se lovească. Şi când ar vrea să se joace, copiii fug de ea. Adulţii o jignesc şi judecă. Judecă mult… Limitările sunt uriaşe. Alimentaţia e doar una specială, bio, plină de contraindicaţii. Medicamentele sunt multe şi foarte scumpe. Boala e consumatoare, iar imunitatea e zero. Lichidul care se pierde prin răni trebuie suplimentat prin tratament. Alexandra are nevoie de albumină. De patru cutii în fiecare lună, când merge la spital. O singură cutie de albumină costă 345 de lei! Pe lângă aceasta, e nevoie de vitamine, suplimente, pansamente atraumatice – care se găsesc doar în străinătate –, creme dermato-cosmetice… O cremă costă în jur de 80 de lei, iar pentru o lună se folosesc măcar şase.
Înşiruirea poate continua la nesfârşit. Cheltuielile minime pentru Alexandra ajung, într-o lună, la 3.500 – 4.000 de lei. La care se adaugă rata la bancă, plăţile curente, nevoia de a oferi un trai decent şi Andreei – surioara de 10 ani a fluturaşului.

De câte ori o revăd pe Alexandra, mă simt vinovată. Pentru tot ceea ce am şi nu apreciez. Pentru tot ce nu apreciez, dar consider că merit. Pentru tot ce comentez, mereu, plângându-mi de milă…
Rănile Alexandrei curg şi i se lipesc de haine. Pentru a fi schimbată de pijamale, fetiţa este băgată îmbrăcată în cadă. Apa, tratată cu ceaiuri, sare de mare şi multe alte produse farmaceutice o ajută să i se desprindă materialul textil de pe piele, fără a o răni foarte tare. Procedura se repetă seara, la culcare, dar şi de mai multe ori pe zi, atunci când e cald. Fetiţa are două rânduri de hăinuţe care nu îi irită pielea şi care se folosesc unele noaptea, altele ziua, pe dedesubt. Ar trebui mai multe, dar cum, când doar o bluză şi un pantalon costă 600 de lei?!
Să mai continui?… Povestea, detaliată, este aici

E nevoie de atâtea… şi, oricât de multe ar fi, niciodată nu e suficient. Dar, cum spuneam la început, de undeva trebuie pornit. Nu putem spune nu ajut, doar pentru că nu putem oferi tot.
Pentru că a venit vara şi pentru că cele două rânduri de hăinuţe care nu irită pielea sunt, pe lângă insuficiente şi destul de uzate, m-am gândit să încep campania prin a visa la 600 de lei, pentru a cumpăra un astfel de set – bluză şi pantalon + cotiere şi mănuşi.
E un gând minim. Dacă îmi este permisă exprimarea. În cazul în care pic cu pic, 10 lei, 20 de lei, 50 de lei… cât poate şi-şi doreşte fiecare să se implice – vor face o sumă mai mare de 600 de lei, voi anunţa şi alte cumpărături pe care le-am putea face. Sincer?! Visez la bani mulţi, care să poată reda zborul fluturaşului… Dar, coborând cu picioarele pe pământ, ştiu că va fi greu să adun şi cei 600 de lei…

Mă ajuţi, te rog? Un bănuţ, o vorbă transmisă mai departe, prietenilor, poate o cunoştinţă care să sponsorizeze direct cu un medicament, o cremă, un pansament, o cutie de lapte praf, o pasăre de ţară… orice gest simplu, care pentru un om sănătos ar putea însemna o glumă proastă, pentru Alexandra-Denisa poate fi o mângăiere. De răni e sătulă!…

De astăzi, demarez campania Aripi de fluture! Pentru a ne aminti să fim OAMENI – în fiecare zi! Şi, ca să existe un termen limită, voi spune 28 mai, ca pe 1 iunie (ca în primele zile din iunie) să-i dăruim, un cadou frumos, Alexandrei! Oricum, ideea de final de campanie ştiţi deja că nu există, pentru că mereu mă interesez de copilaşii care, într-un anume moment, sunt pomeniţi pe Şapte pietre.
De astăzi, încep să bat pe la uşi – online şi offline – pentru fluturaşul Alexandra-Denisa. Ştiu că vor fi multe uşi ferecate, dar mă rog şi la câteva inimi deschise. În această campanie îl iau ocrotitor pe Sfântul Nectarie, pe sfântul a cărui icoană se află la loc de cinste în inima mea, dar şi în casa familiei Bibirig. Şi vă iau ocrotitori pe voi, cei care îmi sunteţi sprijin şi forţă în momentele în care simt că mă prăbuşec.

[Fotografiile sunt realizate de către colegul Tudor Ghioc.]

UPDATE:
* Cei care doresc să se implice în această campanie, mă pot contacta printr-un comentariu la postare sau un mesaj în privat, pentru a stabili detaliile. Dacă sunteţi din Iaşi, ne putem întâlni. Dacă sunteţi din altă localitate vă voi spune un cont personal în care pot fi depuşi bănuţii.

* Cei care nu vor să se implice în campanie, dar vor să ajute familia fluturaşului, pot depune banii în contul:
Bibirig Daniela
RO22 OTPV 1400 0028 8942 RO01
Mama poate fi contactată la numărul de telefon: 0761 494 288.

Pentru campania de pe Şapte pietre, fiecare leu va fi atent calculat şi cheltuit. Alexandrei i se vor oferi doar produse, nu şi bani. Aşa cum v-am obişnuit şi în alte dăţi, la final va exista o postare în care voi justifica fiecare bănuţ şi voi mulţumi celor care s-au implicat.

51 Comments

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *