Aripi de fluture

Sunt destul de speriată. Şi de neputincioasă. Uneori, gândurile îmi întunecă mintea şi mă provoacă să renunţ. Dar, nu vreau să renunţ!

Este tare greu atunci când un ajutor, oricât de mare – e departe de a fi suficient. Cu toate acestea, orice ajutor, oricât de mic – este vital! De aceea, nu-mi pot permite să ascund fluturaşul de ochii lumii! Nu-mi pot permite nebunia de a-l considera doar un subiect de ştire, după ce copilul ăsta mic şi atât de chinuit mi s-a lipit de suflet!

Privesc fotografia. O mamă şi-un copil. Şi-mi vine în minte imaginea Maicii Domnului cu Pruncul în braţe. Icoana familiei. Plâng. Şi scriu. Şi-mi promit că nu o să renunţ!

Unii dintre voi aţi citit deja reportajul pe care l-am publicat în ziarul Evenimentul. O cunoaşteţi, astfel, pe Alexandra-Denisa Bibirig, din Iaşi. Ea suferă de o boală necruţătoare epidermoliză buloasă sau, mai pe înţelesul tuturor, boala copilului-fluture. Pentru că, asemenea unui fluture, Alexandra este sensibilă la tot ce o atinge. O îmbrăţişare, o haină, o lovitură banală pot duce la înroşire, la apariţia unor beşici, la spargerea lor şi la descompunerea pielii. De aceea, trupuşorul îi arată de parcă ar fi ars. O dată, de două ori, de multe ori… Chinul nu este doar la suprafaţă, ci şi intern. Rănile îi apar în ochi, pe organe, în gură. Mănâncă doar pasat, dar are momente în care nici apa nu o poate înghiţi.

La cei trei ani ai săi, Alexandra-Denisa cunoaşte suferinţa ca făcând parte din ea! Nu se poate juca prea mult, de teamă să nu se lovească. Şi când ar vrea să se joace, copiii fug de ea. Adulţii o jignesc şi judecă. Judecă mult… Limitările sunt uriaşe. Alimentaţia e doar una specială, bio, plină de contraindicaţii. Medicamentele sunt multe şi foarte scumpe. Boala e consumatoare, iar imunitatea e zero. Lichidul care se pierde prin răni trebuie suplimentat prin tratament. Alexandra are nevoie de albumină. De patru cutii în fiecare lună, când merge la spital. O singură cutie de albumină costă 345 de lei! Pe lângă aceasta, e nevoie de vitamine, suplimente, pansamente atraumatice – care se găsesc doar în străinătate –, creme dermato-cosmetice… O cremă costă în jur de 80 de lei, iar pentru o lună se folosesc măcar şase.
Înşiruirea poate continua la nesfârşit. Cheltuielile minime pentru Alexandra ajung, într-o lună, la 3.500 – 4.000 de lei. La care se adaugă rata la bancă, plăţile curente, nevoia de a oferi un trai decent şi Andreei – surioara de 10 ani a fluturaşului.

De câte ori o revăd pe Alexandra, mă simt vinovată. Pentru tot ceea ce am şi nu apreciez. Pentru tot ce nu apreciez, dar consider că merit. Pentru tot ce comentez, mereu, plângându-mi de milă…
Rănile Alexandrei curg şi i se lipesc de haine. Pentru a fi schimbată de pijamale, fetiţa este băgată îmbrăcată în cadă. Apa, tratată cu ceaiuri, sare de mare şi multe alte produse farmaceutice o ajută să i se desprindă materialul textil de pe piele, fără a o răni foarte tare. Procedura se repetă seara, la culcare, dar şi de mai multe ori pe zi, atunci când e cald. Fetiţa are două rânduri de hăinuţe care nu îi irită pielea şi care se folosesc unele noaptea, altele ziua, pe dedesubt. Ar trebui mai multe, dar cum, când doar o bluză şi un pantalon costă 600 de lei?!
Să mai continui?… Povestea, detaliată, este aici

E nevoie de atâtea… şi, oricât de multe ar fi, niciodată nu e suficient. Dar, cum spuneam la început, de undeva trebuie pornit. Nu putem spune nu ajut, doar pentru că nu putem oferi tot.
Pentru că a venit vara şi pentru că cele două rânduri de hăinuţe care nu irită pielea sunt, pe lângă insuficiente şi destul de uzate, m-am gândit să încep campania prin a visa la 600 de lei, pentru a cumpăra un astfel de set – bluză şi pantalon + cotiere şi mănuşi.
E un gând minim. Dacă îmi este permisă exprimarea. În cazul în care pic cu pic, 10 lei, 20 de lei, 50 de lei… cât poate şi-şi doreşte fiecare să se implice – vor face o sumă mai mare de 600 de lei, voi anunţa şi alte cumpărături pe care le-am putea face. Sincer?! Visez la bani mulţi, care să poată reda zborul fluturaşului… Dar, coborând cu picioarele pe pământ, ştiu că va fi greu să adun şi cei 600 de lei…

Mă ajuţi, te rog? Un bănuţ, o vorbă transmisă mai departe, prietenilor, poate o cunoştinţă care să sponsorizeze direct cu un medicament, o cremă, un pansament, o cutie de lapte praf, o pasăre de ţară… orice gest simplu, care pentru un om sănătos ar putea însemna o glumă proastă, pentru Alexandra-Denisa poate fi o mângăiere. De răni e sătulă!…

De astăzi, demarez campania Aripi de fluture! Pentru a ne aminti să fim OAMENI – în fiecare zi! Şi, ca să existe un termen limită, voi spune 28 mai, ca pe 1 iunie (ca în primele zile din iunie) să-i dăruim, un cadou frumos, Alexandrei! Oricum, ideea de final de campanie ştiţi deja că nu există, pentru că mereu mă interesez de copilaşii care, într-un anume moment, sunt pomeniţi pe Şapte pietre.
De astăzi, încep să bat pe la uşi – online şi offline – pentru fluturaşul Alexandra-Denisa. Ştiu că vor fi multe uşi ferecate, dar mă rog şi la câteva inimi deschise. În această campanie îl iau ocrotitor pe Sfântul Nectarie, pe sfântul a cărui icoană se află la loc de cinste în inima mea, dar şi în casa familiei Bibirig. Şi vă iau ocrotitori pe voi, cei care îmi sunteţi sprijin şi forţă în momentele în care simt că mă prăbuşec.

[Fotografiile sunt realizate de către colegul Tudor Ghioc.]

UPDATE:
* Cei care doresc să se implice în această campanie, mă pot contacta printr-un comentariu la postare sau un mesaj în privat, pentru a stabili detaliile. Dacă sunteţi din Iaşi, ne putem întâlni. Dacă sunteţi din altă localitate vă voi spune un cont personal în care pot fi depuşi bănuţii.

* Cei care nu vor să se implice în campanie, dar vor să ajute familia fluturaşului, pot depune banii în contul:
Bibirig Daniela
RO22 OTPV 1400 0028 8942 RO01
Mama poate fi contactată la numărul de telefon: 0761 494 288.

Pentru campania de pe Şapte pietre, fiecare leu va fi atent calculat şi cheltuit. Alexandrei i se vor oferi doar produse, nu şi bani. Aşa cum v-am obişnuit şi în alte dăţi, la final va exista o postare în care voi justifica fiecare bănuţ şi voi mulţumi celor care s-au implicat.

S-ar putea să-ţi placă şi...

51 de comentarii

  1. M-a impresionat tare mult povestea fetitei fluture, mi-as dori sa existe un tratament minune pe undeva. Pana atunci, trebuie ajutata! Laudabila campania dvs, dar haideti sa o facem la scara mai mare, ma gandesc la o campanie prin sms la Mereu Aproape.

    1. Doar pornind de la campanii mici şi făcând cazul cunoscut se poate visa la planuri mai mari. De asta vă cer tuturor ajutorul. Fiecare dintre noi poate face un pas. Nu doar în interiorul campaniei de pe blog, ci şi la o scară mai largă!

      1. Pentru ca nevoile acestei fetite sunt foarte mari si ca sa o ajutam cu adevarat avem nevoie de multi oameni sufletisti, va propun sa-mi trimiteti acte medicale si nr de contact al mamei. Le voi redirectiona catre fundatia Mereu Aproape, am colaborat foarte bine cu dna Dana Dumitrache care coordoneaza campania Vreau sa Ajut!. In fiecare saptamana se aloca unui copil nr de sms 848 prin care se pot face donatii. Cazul saptamanii este mediatizat la stiri si are sanse sa stranga o suma destul de mare. De asemenea, as vrea, cu acordul mamei sa cerem si alte opinii medicale la clinici din strainatate. Adresa mea de mail este codrina.butnaru@salveazavieti.ro

        1. Ar fi minunat dacă aţi reuşi să ajutaţi fluturaşul!
          Numărul mamei este trecut deja, la finalul postării! Voi încerca în cel mai scurt timp să obţin o variantă scanată a actelor medicale!
          Mulţumesc din suflet!

          1. Am vorbit cu mamica, era la spital, astept actele medicale ca sa le putem trimite si catre mereu aproape si catre alti doctori pt alte opinii medicale.

    1. E interesant… numai că boala fetiţei-fluture nu e cancer… Dar, e bine de avut şi această informaţie.

  2. as vrea sa ajut si eu acest fluturas sa poata sa zboare! sambata ajung in Iasi…am putea lua legatura cumva?

  3. Felicitari si Doamne-Ajuta!De partea noastra incercam sa sensibilizam cat mai multa lume ca sa putem ajuta familia Alexandrei. Sunt convinsa ca totul o sa mearga extrem de bine!

  4. Buna Anda!

    M-a impresionat foarte mult acest caz. Ma bucur ca este mediatizat. As vrea sa postez si eu pe blogul meu despre aceasta campanie. Iti cer permisiunea sa folosesc o parte din textul tau, bineinteles ca sursa va fi mentionata, adica linkul catre articolul tau.
    Blogul este http://simplyxpress.wordpress.com/
    Te rog sa-mi spui daca esti de acord.
    Doamne ajuta!

  5. Am initiat o campanie sa trimitem un pachet si niste bani familiei, din montreal
    S-au alaturat mai multe persoane si se va concretiza pe 27 Mai cind pachetul va pleca din Montreal. Avem nevoie deadresa. Intrati va rog pe facebook, si aderati la pagina mea undeam creat un eveniment special. ne trebuie adresa pentru a trimite pachetul

  6. Imi cer scuze daca interventia mea se va considera ca nu se incadreaza strict in spiritul campaniei derulate, si se refera mai mult la variante de tratament. M-a impresionat profund povestea fetitei, gandindu-ma indeosebi la suferintele pe care trebuie sa la indure. Am citit articole despre aceasta boala si am constatat ca medicina alopata se declara neputincioasa, spunand ca nu exista tratament la aceasta boala. Eu nu mai dau crezare in totalitate medicinei alopate deoarece consider ca abordarea, de multe ori, nu este cea adecvata.
    Am gasit pe http://www.kozak-dermato.ro, la “cazuri tratate”si un astfel de caz – Epiredmolysis Bullosa Distrophica.Sunt postate si poze inainte si dupa 6 luni de tratament…iar pozele erau incredibile.Cred ca ar trebui informati parintii acestei micute si sprijiniti in acelasi timp pentru a cauta si metode alternative de tratament.Sunt prea multe cazuri in care medicina alopata se dovedeste neputincioasa, iar noi ar trebui sa luam in calcul si medicina alternativa, cea care porneste de la ideea de a trata cauza bolii si nu efectele ei.
    O alta varianta de luat in calcul este cea energetica, deoarece se stie ca la originea oricarei boli sta un dezechilibru energetic. Este adevarat ca fetita este prea mica pentru a discuta despre o cauza spirituala a bolii…dar poate ca parintii ar trebui sa se gandeasca si la aceasta varianta in ceea ce-i priveste pe ei – fetita a venit pe lume cu o boala genetic
    (transmisa)…Toate sunt aspecte de luat in calcul atunci cand vrei sa vindeci.
    Ma voi interesa in continuare de variante alternative, sper ca interventia mea sa nu fie judecata altfel…si sper ca acest copil sa fie vindecat.Iubire si lumina.

    1. Mulțumim! Campania asta cuprinde „de toate” – așa că nicio intervenție prin care doriți să ajutați fluturașul nu este în plus.

  7. Am vazut-o pe fetita intr-o fotografie cu un produs medical, Viusid, in manute. Am gasit de cumparat pe internet. Oare ar fi de folos sa ii luam? Scrieti-mi va rog email, vreau sa ajut si eu dar nu sunt in Romania.

    1. Bună ziua! Am vorbit cu mama şi a spus că, da – medicamentul îi este, în continuare, de folos! Mulţumim! (Vă scriu acum şi pe mail, ca să stabilim nişte detalii.)

  8. Buna ziua,
    Te rog frumos, da-mi un nr de tel unde as putea sa te sun( in legatura cu Alexandra si ceea ce incercam sa facem ptr ea, aici in Mtl)
    Multumesc
    Roxana

  9. Buna ziua,
    Puteti va rog sa imi scrieti pe mail ce creme dermato-cosmetice si ce medicamente foloseste micuta?
    Va multumesc.

    1. Trimit pe mail, dar răspund și aici, pentru cei care au aceeași întrebare.

      Lista e MULT mai cuprinzătoare dar, în mare, cam astea sunt cerințele constante:
      ALBUMINĂ
      Creme sunt: TRIXERA, LIPICAR, ADERMA
      Plicuri pentru constipație: MOVICOL
      Pansamente antiaderente: NEPILEX, NEPITEL
      Panasamente hemostatice: SORBALGON
      Fașă elastică: PEHHA-CREPP
      Buretel FILL-ZELLIN
      Suplimente nutritive FEBRINI, NUTREN
      Vitamine PICOVIT, SANOVIT cu fier, calciu
      LACRIMI ARTIFICIALE

      De asemenea, am aflat de curând despre o cremă, GEVITAL, care a facut minuni pentru unii copilași cu aceeași afecțiune.

    1. Anda, te deranjez cu detalii “tehnice” :).

      Pansamentul nu e cumva MEPILEX cu “m”, nu cu “n”? Si ce dimensiuni/tip ii trebuie, ca sunt muuuulte din cate am vazut si ar fi pacat sa luam o prostie.

      Crema Gevital de care vorbesti nu e de gasit nicaieri, ai vreo sugestie unde putem macar sa citim despre ea daca nu sa o cumparam?

      Movicol pe care il ia e Junior sau nu?

      Iar Aderma e o firma care face multe creme, care e numele exact al cremei pentru puiut?

      Iarta-ma pentru atatea intrebari, mi-e teama sa nu gresesc.

      1. Dacă ăsta înseamnă deranj, atunci îmi doresc să fiu deranjată non-stop! 🙂

        Am vorbit cu mama fluturașului, iar acum viu răspunde punctual la întrebări.

        * Într-adevăr, corect este Mepilex. Dimensiunea nu contează neapărat, pentru că pansamentul se taie cu foarfecele, în funcție de mărimea rănii.

        * Movicol Junior

        * Toate produsele din gama Aderma o ajută. Și cremele de corp, și cele de baie. Acum, de ex, are Epiteliale.

        Despre Gevital nu știu nici eu prea multe, dar am auzit că a ajutat mult un copilaș cu aceeași problemă. Am numărul unei doamne din Ro care poate intermedia vânzarea.

        Mulțumesc mult pentru grijă, interes, pentru tot!

  10. Buna seara,

    Tocmai ce am trimis bani familiei Bibirig prin Western Union. Am vorbit cu doamna Bibirig la telefon si mi-a lasat si o adresa de e-mail (yahoo), dar din pacate aceasta nu este corecta. Tot ce vreau sa stiu este daca dansa a reusit sa ridice banii.

    Multumesc,
    Oana

        1. După aproape o săptămână, a reușit să scoată banii. Mai bine spus, a reușit să înduioșeze o tanti, car i-a dat banii chiar dacă nu știa numele întreg.
          Mulțumim din suflet!

  11. Pingback: Jurnal de blogger

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *