Pentru minte,  Şcoala părinţilor

Copiii cu autism – intr-o societate autista

Am avut ocazia sa cunosc un copil cu autism. Pe atunci, aproape ca nu auzisem nici macar pronuntat cuvantul autism – sa stiu ce inseamna… cu atat mai putin.

Parea a fi o afectiune rara. Cand colo, doar in Romania sunt aproximativ 4.000 de copii cu autism (inregistrati oficial). Per total, sunt peste 30.000 de romani cu autism.

Astazi – 2 aprilie – este Ziua Internationala de Constientizare a Autismului. Poate ca e cazul sa constientizam si noi ca e nevoie de intelegere si implicare, de ajutor si de recunoastere a problemelor. Inca traim intr-o societate in care autismul este gresit asociat cu schizofrenia, in care afectiunea nu este recunoscuta, parintii nu sunt sprijiniti aproape deloc de catre stat, universitatile nu formeaza specialisti pe acest domeniu.

Intalnirea cu un copil cu autism te poate marca. Documentarea si studierea bolii, a terapiilor, lucrul activ cu un copilas special, ascultarea sau citirea marturiilor unor parinti – pot ingrozi. Dar, mai important decat atat – pot educa. Pentru mine, de mare efect a fost cartea – Lasa-ma sa-ti aud glasul, de Catherine Maurice. Citeam si plangeam, inchideam cartea si plangeam in continuare. O lectie uriasa de viata, o lupta cu autismul si recuperearea celor doi copii ai autoarei. In acele momente, dorinta mea de a avea un copil se clatina. Imi era atat de frica! Apoi, am realizat ca, din calea destinului nu pot fugi. Si am mai realizat ca, daca fereasca Dumnezeu, unul dintre copiii mei va avea autism, voi depista problema inca de la inceput – pentru ca o cunosc! Un lucru foarte important, intr-o tara in care inca mai esti purtat de la Ana la Caiafa, uneori chiar si un an-doi, pana sa ti se ofere diagnosticul corect. Intr-o situatie in care, cu cat se incepe mai devreme un program terapeutic individualizat, cu atat sansele de recuperare cresc considerabil.

Autismul este o tulburare neuro-biologica. Afectează dezvoltarea normala a abilitatilor de comunicare, de interactiune sociala, a functiilor cognitive si a comportamentului.
In general, copiii cu autism nu sunt depistati inainte de trei ani, desi incep dinainte sa-si piarda unele dintre abilitatile dobandite, sa se izoleze, sa nu comunice.

Pe foarte scurt voi trece in revista simptomele care ar trebui sa ne puna in garda:
* dezvoltarea intarziata a limbajului/ absenta limbajului/ uitarea si a celor cateva cuvinte pe care copilul le rostea;
* exprimarea nevoilor prin gesturi limitate sau atipice;
* contact vizual redus;
* dificultati de adaptare senzoriala;
* interes scazut fata de ceilalti copii sau fata de jocul acestora;
* miscari motrice repetitive si intense, ce pot parea ciudate (leganatul inainte si inapoi, fluturarea mainilor, batutul din palme, invartitul in cerc s.a.);
* tendinta copilului de a se fixa pe un singur obiect;
* capacitatea de a procesa stimuli multipli este redusa (au tendinta de a observa lucrurile ca fiind separate, nefacand parte dintr-un intreg);
* activitati “tipicare” (aranjarea jucariilor intr-o anume ordine, o data, de doua ori, la infinit…);
* dificultati mari in a accepta schimbari in mediu (schimbarea traseului de plimbare, a ordinii lucrurilor pe etajera… Orice experienta noua poate fi insotita de reactii extreme – plans, agresivitate – fara un motiv aparent);
* lipsa activitatii sau, din contra, hiperactivitate;
* probleme de stima de sine si incredere;
* impotrivirea la interactiunea fizica si emotionala.

Autismul nu poate fi prevenit, deoarece cauzele aparitiei acestuia nu sunt cunoscute. Doar diagnosticarea si tratamentul precoce pot diminua efectele autismului!!!

Si, in final, retineti:
* Autismul NU este retard mintal – unii oameni cu autism pot fi foarte inteligenti!
* Autismul NU se poate vindeca de la sine! (Din pacate, terapiile individuale sunt scumpe, iar statul nu ofera sprijin.)
* Autismul NU este o problema de ordin emotional si nu este cauzat de traume psihologice (Este o conditie neurologica, cu care oamenii se nasc.)
* Copiii NU aleg sa fie autisti!
* Parintii NU au nevoie sa fie judecati si vorbiti pe la colturi, NU au nicio vina!
* Parintii NU trebuie sa-si considere copilul autist o povara si NU trebuie sa ajunga la neintelegeri si divort pe motiv ca micutul devine principala prioritate!
* Iubirea parintilor pentru copil NU este conditionata de sanatatea acestuia!

6 Comments

  • Anonymous

    dragele mele mame, autismul nu se poate vindeca 100%, dar se poate cumulta munca si daruire se poate trata atit de bine incit sa nu mai poata nimeni sa spuna intr-un parc, uite acest copil este bolnav – are autism. Eu va spun din experienta, sunt mama unui baietel care si-a revenit miraculos dupa 4 ani de munca. acum nu mai iti vine sa crezi ca este copilul de acum 4 ani. Aveti incredere in Dumnezeu si dedicati-va copiilor vostri! nici un terapeut nu poate sa faca ce face mama!

  • anda_elena

    Va multumesc ca ne-ati impartasit din experienta dumneavoastra. Felicitari pentru puterea de care ati dat dovada, pentru ambitie si credinta!
    Mamele puse la grea incercare au nevoie de aceste marturii ca de aer. Asa, lupta lor capata contur!

  • Malina

    Am incercat sa trimit un mesaj mai devreme. Nu stiu daca a ajuns, ca-mi picase netul. Daca nu, am sa scriu din nou aceleasi lucruri.
    Ziceam de Liviana ca e o persoana minunata si ca-s mandra ca am avut ocazia s-o cunosc. Sa stie si ea si toata lumea ca e printre putinii ”lucratori” cu suflet bun, din media. Asta face o maaare diferenta.

    Despre autism o sa spun ce am tot repetat zilele astea…Ca el poate fi si frumos daca ii dai o sansa. La fel ca intr-o relatie … trebuie sa-ti cunosti partenerul. Pt ca la sfarsitul zilei el este tot acolo si la fel va fi si dimineata si in zilele ce urmeaza. Autismul te insoteste toata viata.
    Cu toate astea nu uit sa spun ca am urat autismul. M-am considerat de multe ori invinsa doar pentru ca nu stiam cu ce ma lupt. Este adevarat ca nu inceteaza sa-mi ofere surprize, de multe ori neplacute, dar asta nu inseamna ca nu-l accept si nu am inceput sa-l iubesc. El nu-mi defineste copilul, dar este o parte din el. La fel ca noi sunt mii de familii. Pentru ele si pentru ceea ce ne uneste am lansat de curând blogul ”Pentru autism”. Apoi pentru cei care cred ca stiu despre ce implica aceasta tulburare sau nu cunosc nimic despre ea. Asta pentru ca despre autism tot vor mai auzi, fiind pe cale sa devina una dintre primele minoritati din lume. Sunt la inceput, de aceea nu-mi pot exprima decat speranta ca informatia va ajunge la cat mai multi. Sa se stie ca dincolo de autism exista VIATA.
    M-am cam repetat mai sus. Nu am cum sa sintetizez aceeasi informatie la nesfarsit. Doar Liv ar putea 🙂

    • anda_elena

      Este singurul mesaj primit. Si e foarte bun asa cum e! Iti multumesc ca ne-ai impartasit din experienta ta! Sa-ti dea Dumnezeu putere sa lupti si sa iubesti alaturi de copilasul tau – dar si sa poti sa te ocupi de blog. Esti o mama fantastica, sa stii! Si-a stiut si pruncul tau asta, atunci cand te-a ales. Va imbratisez cu mult drag si cu respect!

Leave a Reply

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *